魔の水曜日、ふたたび！

2018年7月11日（水）、今度は父親が救急車で入院。

2015年12月、2016年9月に続き、1年10ヶ月振りに3回目の再発による入院。

「胆嚢炎」

7月6日（金）から発熱があり、パブロンで8日（日）に小康状態で微熱になったものの、熱は下がりきらず、10日（火）に訪問医療をお願いし、翌日11日（水）に血液検査の結果、救急車を呼ぶこととなり、即日入院となった。

今年1月の血液検査では問題が無かったのに、半年で悪化したようだ。

11日（水）は点滴と抗生剤による治療と入院手続きまで。

残念ながら、抗生剤ではなかなか熱が下がらない状況。

そして、入院初日より、「尿道カテーテル」（尿道口から膀胱に通して導尿する目的で使用されるカテーテルである。経尿道的カテーテル、バルーンとも呼ばれる）がされていた。

これまでの2回の入院よりも、医療的にも、介護的にもよくない状態と言える。

12日（木）16時30分より、「経皮経肝胆道ドレナージ」の手術。これで胆管に詰まっていた膿、胆泥、胆石を抽出できる状態へ！

次は体調が安定したところで「胆嚢切除」を予定。

13日（金）6日振りに「大」が出たとのこと。

15日（日）微熱はあるものの、「経皮経肝胆道ドレナージ」の手術によって、おしっこの色が濃いオレンジ色から普通の色になってきた。また、口内洗浄もしていただけている。

16日（月）微熱が続き普段は大人しいものの、看護師さんに痰を吸い取っていただく時は、すっきりするはずなのに嫌なのか、あばれるだけの元気は取り戻しつつあり。

17日（火）より、言語トレーニングを開始。

18日（水）、引き続き落ち着いた状態に思うが、まだ胆嚢切除の手術日が未確定。

今日は、始めて父親のケアマネジャーの方とお会いした。ちゃきちゃきのおばちゃんと言うイメージ。もし歩くことができない、一人でトイレに行けなくなっても、自宅で看ることは可能とのこと。でも、時々不安をあおる話し方をされるので、楽天的なのか、そうでないのか、もう少し話をしてみないと！

21日（土）リハビリをしながら、体力回復を目指している。ゼリー状の水を飲ませながら、嚥下障害にもならないようにしている。

22日（日）リハビリの一環として車いす利用を始めたとのこと。

24日（火）16時過ぎより医師との面談。母親、弟夫婦、自分で話を聞いた。12日の「経皮経肝胆道ドレナージ手術」により、胆嚢の炎症が小さくなったので、26日（木）9時15分より、再発リスクが無くなるように胆嚢切除（腹腔鏡下胆嚢摘出手術）とのこと。もし胆嚢が他の臓器と癒着している場合には、その場で回復手術に変更予定とのこと。腹腔鏡であれば1～2時間、開腹となった場合には3時間。消化酵素である胆汁の流れる道を傷つけないことが大事とのこと。

26日（木）朝9時15分より、12時近くまで、約3時間弱の手術となった。腹腔鏡による手術だったが、癒着があったことから時間を要したようだ。胆嚢を見せていただいたが、5センチ程の花の蕾みたいな感じ。胆嚢の中にも石があるとのこと。夕方には、その石ももらって帰った。6～7個の砂利のような石だった。

夕方から弟たちと合流して“手術の成功”を祝いました！

27日（金）、28日（土）無事に手術を終えましたが、次は嚥下の問題が発生。8月3日（金）予定の嚥下検査を前に食事練習が出来ず、口からお茶のみの摂取となる。

29日（日）、病院へ様子見。本日の看護師さんには、もし嚥下検査で障害があったとしても、胃ろうにしないこと。経鼻経管栄養（鼻から胃まで管を通す）にもしないこと。中心静脈栄養（特別な太い点滴）にもしないことをお伝えしたところ。担当医にきちんと伝えるべきと後日面談をさせていただくことになった。

31日（火）、担当医、言語聴覚士、担当看護師を交えて面談。結果、胃ろうとしないことが確定！

（経鼻経管栄養、中心静脈栄養にもネガティブなことを伝えた）

“嚥下検査”は状態を確認し、適切な治療法を決めるためにもと受診を薦められたので、検査していただくことにした。また、理学療法士、作業療法士によるリハビリは継続。

今後は、嚥下検査に基づく食事療法、リハビリによる回復状態を踏まえて「退院日」を決めていただけることになった。

胃ろう拒否による治療拒否で退院を迫られず、逆に好意的に考えていただけたことは良かった！

後は、嚥下検査で望みを繋ぎたい！！！

また、本日、尿道カテーテルが外されていた。今後はトイレトレーニングも必要だ！！

8月3日（金）、今後の治療の一つ、食事療法を決めるために、耳鼻科による嚥下検査。鼻に麻酔をかけてカメラを通し嚥下障害の状態を診ることになる。

評価は0点～12点でスコア化され、0点が嚥下障害無し。そこから障害状態がよくないとスコアが加算され12点が最低となる。

担当医師より、フィードバックをいただいた。担当の看護師も立ち会っていただけた。

結果は5点！微妙・・・

7点以下は経口摂取可能。8点がリハビリにより経口摂取可能となるかも。9点以上は一般に経口摂取困難と言うことらしい。

これからは、ゼリー状のものから経口摂取を始めて、体力を回復させながら、理学療法士、作業療法士によるリハビリをしながら回復度合いをみて退院日が決まる予定。

今回も胃ろう拒否を明確に伝え、それを含んだ上でリハビリをした上で退院日を決めていただけるのはありがたいことだろう。

但し、入院前の状態まで回復することは困難と思われるので、病院のソーシャルワーカーと父親のケアマネジャーで相談をいただき、自宅に戻った後の介護方法を決めていただくこととなった。

現在、要介護2となるが、実態は要介護3であり、それに見合った介護保険を利用することになりそうだ。

一歩一歩の状態だが、少なくとも後退でなく前進していることを良しとしよう！

8月8日（水）、今週月曜日より、お試しゼリー（通常のゼリーよりも柔らかい）を始めていただいているが、1日1食のちょろとした量では、いつまで経っても点滴が止められない状況。

今日は担当医師、ソーシャルワーカー、言語聴覚士、それぞれと話をした。

担当医師からは、ここへ来て「中心静脈栄養」を薦められてしまった。今日も断ったが、医師からは現在の食事療法と点滴だけでは、リハビリで体力を使う中で十分な栄養が摂れないこと、点滴するにしても体力が弱っている中で血管が得られず、点滴するのも大変になってきていることがあるようだが、そうであれば口からその分の栄養を入れていただきたい、このままではデフレスパイラルになると感じた。点滴だけでは、リハビリも長引くようだ。

また、体力的には入院前の状態に戻ることは困難なところもあり、自宅に戻った後は“訪問介護等”の利用を薦められた。

ソーシャルワーカーからも現在の要介護2から3への手続きを薦められたが、介護認定をするのはいつでもできるので、まずは体力回復とリハビリを薦めていただきたいこと。これから数か月という入院は望まないので、いまの病院で1ヶ月程度、点滴、口からの摂取、リハビリをしていただき、自宅で訪問介護を頼むにしても、それで母親の負担を増えない程度までにしたいことを伝えた。ケアマネとは、もうしばらく状況を見てから話をしていただくこととした。

そして、言語聴覚士とは、1日1回の口からの摂取では少ないこと。早く1日3食を口から摂取していただきたいこと、看護師からも食べさせていただきたいこと。ゼリー状であれば口から食べられるので、高カロリーゼリーを早く食べさせてほしいことを伝えた。また、「中心静脈栄養」はペンディングとしたことを伝えた。病院は仕方ないのかもしれないが、慎重過ぎる傾向があるようだ。

家族全員でこれだけ要望を伝えても変わらないのであれば、退院を早めるしかないかもしれないが、今の状態で自宅での介護は負担が大きい。どうしたものか・・・

入院から約1ヶ月、病院として病気の治療は終わっている。これからは自宅に戻るために、今の病院でどこまで回復が望めるか。試行錯誤、喧々諤々を綴っていこうと思う。

ここで現在父親が関わっている人たちについて

理学療法士：患者の症状に合わせ治療を工夫。身体が不自由になった人たちの身体機能の回復を図り、社会復帰を手助けするスペシャリスト

作業療法士：さまざまな作業を通じて心身機能の回復をサポート。身体が不自由な人や精神に障害のある人をさまざまな作業を通じて治療、訓練し、社会復帰ができるように手助けする。

理学療法との違いは、理学療法が歩行など基本動作の回復に重点を置いているのに対し、作業療法は応用的動作や社会的適応能力を引き出すことを目的としている点だ。

言語聴覚士（Speech-Language-Hearing Therapist (ST)）：言語や聴覚、音声、認知、発達、摂食・嚥下に関わる障害に対して、その発現メカニズムを明らかにし、検査と評価を実施し、必要に応じて訓練や指導、支援などを行う専門職である。

ソーシャルワーカー：病気やけが、あるいは高齢や障害などを抱える人やその家族に対し、日常生活を送るうえでのさまざまな不安や困りごとに対する支援（ソーシャルワーク）を行う仕事です。

医師や看護師といった直接治療に関わる人とは異なる立場から、相談者に対してのアドバイスや指導を行ったりすることで、早期の社会復帰や社会参加等を支援していきます。

なお、ソーシャルワーカーという名称は、もともと社会福祉事業に携わる人の総称として使われていましたが、現在では国家資格である「社会福祉士」、またときには「精神保健福祉士」の資格を持つ人のことをこう呼ぶことが多くなっています。

ケアマネジャー(ケアマネ)：介護や支援を必要とする人が介護保険制度を利用して自立した生活を送れるようサポートする仕事です。具体的には、ご利用者様やそのご家族がどんなサービスが必要なのかニーズを把握してケアプランを作成し、ご利用者様が適切なサービスを受けられるように自治体や各事業者に依頼します。

ありがとうございました。

m(_ _)m